به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
این تاثیرات می‌تواند در حوزه‌های مختلفی روی دهد که ما چند مورد از آن‌ها را ذکر می‌کنیم:
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
شما می توانید برای مراقبت از تاول ها و جلوگیری از تشکیل تاول های جدید در خانه گام هایی را انجام دهید.
بیماری پروانه‌ای ساده شایع‌ترین نوع بیماری است که در آن لایه‌ی بیرونی پوست درگیر می‌شود.
اثر پروانه‌ای در این فیلم با محوریت سفر به زمان، عواقب انتخاب‌های کوچکی را نشان می‌دهد که تاثیرات بزرگ و همه‌جانبه‌ای در آینده می‌گذارند. همچنین می‌توان این اثر را نقدی بر تئوری اثر پروانه‌ای دانست. در این فیلم اوان بارها تلاش می‌کند تا گذشته را اصلاح کند؛ اما گاهی تصمیم‌های غیرقابل جبرانی می‌گیرد که اوضاع را بدتر از قبل می‌کند.
حتی مصرف برخی داروها مانند هيوسيامين برای کودکان بسیار خطرناک است.
تنها چاره اش صبر هست تا سه چهار ماه . دختر من از هفته سوم تولدش همینجوری بود تا الان که دوماهشه .
خانواده ها با سابقه بیماری پروانه ای می توانند آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرند.
در دانشگاه کسب و کار، به ذکر چند مورد از این حوادث می‌پردازیم:
نوزاد یا کودک به نوازش نیاز دارد، اما بسیار آرام این کار را انجام دهید. کودک خود را بردارید، او یا او را روی مواد نرمی مانند پنبه try these out قرار دهید و حمایتی را برای کفل و پشت گردنش قرار دهید. می توانید کودک خود را از زیر بغلش بلند کنید.
می‌توان با اقدامات خانگی از تاول‌ها مراقبت و از ایجاد موارد جدید پیشگیری کرد، بنابراین آموختن چگونگی مراقبت از زخم‌ها و داشتن برنامه ی غذایی مناسب برای بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای اهمیت دارد.
برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند.
توجه کنید که هر گریه ای، نشانه ی دل درد نوزاد نیست. برای اینکه دکتر تشخیص دل درد بدهد، باید ابتدا مطمئن شود که سلامت نوزاد در وضعیت مناسبی است و بیماری دیگری ، کودک شما را آزار نمی دهد . بیماری هایی که باید وجودشان نفی شوند: مانند گوش درد کودکان، باد فتخ درنوزادان، بیماری هایی که موجب مسدود شدن روده میشوند، عفونت های ادراری و غیره.